Warum oder Wozu?

Die Frage nach dem Warum ist allgegenwärtig. Warum war dies oder jenes, warum habe ich mich so oder so entschieden, warum ist das passiert? Jeder von uns stellt sie tagtäglich immer wieder. Doch echte Erkenntnisse werden wir daraus nicht schließen. Denn Warum blickt immer in die Vergangenheit. Wenn wir uns also fragen „Warum…“, suchen wir die Antworten in Vergangenem, in Dingen, die wir nicht mehr beeinflussen können. Antworten gibt es dort nicht. Nur neue Fragen nach dem Warum.

Wozu hingegen blickt nach vorne, schaut in die Zukunft, ist positiv und gibt uns die Kraft und die Möglichkeit, aus bereits Geschehenem zu lernen. Wozu kann uns Antworten geben, statt neue Fragen aufzuwerfen und helfen, mit schwierigen, scheinbar sinnlosen Aufgaben umzugehen und diese zu meistern.

Gerade bei besonderen Kindern oder sogar Sternenkindern suchen wir nach der Sinnhaftigkeit. Suchen nach dem Grund, dem Warum. Doch diese Frage führt zu nichts, denn jede neue Antwort kann prompt wieder mit einem weiteren Warum hinterfragt werden. Wer hingegen nach dem Wozu fragt ist bereit, den Weg weiter zu gehen, nach vorne zu sehen und sich auf das Leben einzulassen. Auch wenn es oftmals unglaublich schwer fällt.

Besondere Eltern

So oft habe ich schon gehört, dass besondere Kinder auch besondere Eltern haben. Sie würden sich nur jene Eltern aussuchen, die auch stark genug wären, diesen Weg mit ihnen zu gehen. Eltern also, die die Kraft haben, all das auf sich zu nehmen und dennoch unendlich viel Platz für die Liebe zu ihren Kindern im Herzen haben, ungeachtet der Last die sie selbst tragen. Doch unlängst hörte ich einen Papa sagen: „Ich will gar nicht besonders sein!“

Sein Wunsch, nach einem gesunden, völlig „gewöhnlichen“ Kind, das es ihm erlaubt, ein ebenso gewöhnlicher Papa zu sein, ist nicht nur nachvollziehbar, sondern gleicht dem innigsten Herzenswunsch aller Eltern.

Dennoch, diese spezielle Aufgabe anzunehmen, bedarf einer besonderen Stärke und Willenskraft. Zu leicht könnte er auch aufgeben, einfach gehen und alles hinter sich lassen. Doch er stellt sich. Stellt sich und seinen Ängsten und ist dadurch auch empfänglich für die schönen Momente. Jene Momente, die sich unvergleichlich tief einbrennen in die Herzen und für immer vorhanden sein werden. Momente, die oft so klein und kurz sind, dafür aber umso intensiver erlebt werden. Besondere Momente eben. Für besondere Eltern.

Ein Stück vom Alltag

Alltag? Was bedeutet das eigentlich? Im Allgemeinen versteht man darunter den Tages- und Wochenablauf, der sich in einem bestimmten Zügen wiederholt oder gleicht. In ganz jungen Beziehungen wird er gefürchtet, da er möglicherweise das Verliebtsein trübt und die Spritzigkeit verschwindet, wenn zu viel „Alltag“ in die Beziehung einkehrt.

Alltag bedeutet aber auch Routine. Routine bei den täglichen anfallenden Dingen im Job, in der Beziehung, im Kontakt mit Freunden oder auch in der Freizeit. Tätigkeiten, die immer wieder anfallen und denen man keine besondere Bedeutung zumisst, solange sie „alltäglich“ bleiben. Ausreißer aus dieser Routine finden wir entweder aufregend, erschreckend oder aber auch beängstigend. Nichts ist uns lieber als unser gewohnter Alltag; Veränderungen mögen wir eher nicht. Denn Veränderungen bringen oft Unvorhersehbares mit sich und was der Mensch nicht vorhersehen kann, macht ihm oft Angst.

Von diesem Gesichtspunkt aus, haben auch wir einen „Alltag“. Unserer ist geprägt von dem Vorbereiten von Mahlzeiten, Windelnwechseln, Schlaf- und Wachphasen. Klingt ja eigentlich ganz „normal“, oder?

Allerdings werden Janas Mahlzeiten über eine Maschine gesteuert, denn sie wird ausschließlich über eine Magensonde ernährt. Zudem bekommt sie (momentan nur sehr wenig) Medikamente, ihre Wach- und Schlafphasen folgen keinem Rhythmus und werden völlig willkürlich von ihrem kleinen Gehirn gesteuert. Ob morgens um 01.00 Uhr oder erst um 04.00 Uhr geschalfen wird, können wir nur mittels Schlafmittel steuern.

Das gleiche gilt für ihre Körpertemperatur, die sie nicht mehr aktiv regulieren kann. Wenn ihr warm ist, steigt die Temperatur, ist ihr kalt, fällt sie. Schwankungen von 35,5 bis 38,4 °C Körpertemperatur innerhalb von 2 Stunden sind keine Seltenheit, doch eine unglaubliche Anstrengung für ihren kleinen Körper.

Ob es für Jana ein guter oder weniger guter Tag wird, zeigen erst die frühen Morgenstunden und mein eigenes Frühwarnsystem: mein Bauchgefühl. Jeden Tag auf’s Neue stellen wir uns auf die jeweilige Situation ein. Muss sie oft erbrechen, kann sie schlafen oder ist sie wieder 10, 12 oder 17 Stunden durchgehend wach? Hat sie Krämpfe oder Schmerzen und welche Medikamente können ihr heute helfen? Muss die Sonde gereinigt oder gar getauscht werden? Hat sie Atemprobleme oder verschluckt sie sich wieder so böse, dass sie über 1 Stunde husten muss?

Jeder Tag bringt neue Herausforderungen. Nie kann man im Voraus sagen, wie der morgige Tag wird. Und doch haben wir uns darauf eingestellt. Darauf eingestellt, dass jeder Tag anders ist. Auch das folgt einer gewissen Routine. Auch das ist Alltag. Unser Alltag.

Ein Lächeln gibt Kraft

Vor wenigen Wochen noch war es schier unvorstellbar, es schien unbegreiflich, unnütze, fremd und machte mich sogar wütend. Heute, 7 Monate und 1 Tag nach der Diagnose, erkenne ich die Kraft die in ihm steckt: dem Lachen.

Als Menschen rund um mich zum ersten Mal wieder lachten und auch mir beinahe ein Lächeln auskam, hatte ich sofort ein schlechtes Gewissen. Tränen stiegen auf und Schuldgefühle und die unweigerliche Frage: Wie kann ich Lachen, während mein Baby stirbt?

Es hat nicht nur Tage, sondern gar Wochen gedauert, bis ich es erstmals wieder konnte. Lächeln oder Lachen, ohne schlechtem Gewissen Jana gegenüber fiel mir anfangs unglaublich schwer. Doch mit der Zeit erkannte ich mehr und mehr, dass es mir und vor allem auch ihr half.

Für Lee Berk ist Lachen sogar die beste Medizin für Körper und Geist und kann vor allem Stress abbauen. Gerade davon hatten wir wirklich genug. Jana wurde bereits 24 Stunden, 7 Tage die Woche betreut. Weinte sehr viel, konnte nicht schlafen, sich nicht bewegen, hatte schlimme Krämpfe und schließlich konnte sie auch nicht mehr sehen. Und ich konnte nur zusehen. Warten, was als nächstes kommen würde und hoffen, dass sie keine Schmerzen hatte bzw. wir die richtige Medikation verarbreichten.

In genau dieser Zeit war es aber auch, als mein Lächeln wieder kam. Zuerst zögerlich. Nur wenige Male im Monat, dann immer öfter. Richtig gelacht habe ich zum ersten Mal wieder Ende März. Ich habe auch begonnen, mit Jana zu lachen, machmal auch über sie. Sie anzusehen, sie anzulächeln, auch in dem Wissen, dass sie nicht mehr zurücklächeln konnte, gab mir Kraft. Kraft, die ich für sie benötige. Kraft um diesen Weg mit ihr zu gehen.

Übrigens: Der Internationale Weltlachtag findet jährlich am ersten Sonntag im Mai statt. Zum nächsten Mal also am 02. Mai 2010.

Berührungsängste und Isolation

Kurz nachdem wir Janas Diagnose erhalten hatten, hat es begonnen. Zuerst nur schleichend, fast unscheinbar. Doch während der nächsten Wochen hat es sich immer deutlicher herauskristallisiert – die Isolation.

Mehr und mehr Freunde zogen sich zurück, hatten regelrecht Angst davor, uns zu kontaktieren, mal anzurufen oder uns zu besuchen. Denn als sie merkten, dass deren Suche nach den richtigen, für uns passenden Worten sinnlos war, hielten sie es für richtiger, sich gar nicht zu melden. Zu groß war die Angst davor, etwas „falsch“ zu machen.

Und die Folge? Wir waren allein. Allein mit all dem Schmerz, der Trauer, den Ängsten, Wünschen und Hoffnungen. Allein mit der gewaltigen Diagnose, dass unser kleiner Engel sterben würde.

Trotzdem versuchte ich, jeden Tag zu lernen. Zu lernen, was das Leben uns allen bietet, zu sagen und zu tun was ich wollte und unterließ, was ich nicht für richtig hielt. Ich wurde weniger kompromissbereit als zuvor und hörte wieder sehr genau auf mein Bauchgefühl. Ich achtete noch gezielter darauf, Jana jeden Wunsch von den Augen abzulesen und ihr jede Minute so angenehm wie möglich zu machen.

All das kostete unendlich viel Kraft. Vieles davon kam und kommt aus meinem tiefsten Inneren, einiges davon auch aus Gesprächen mit Menschen die uns begleiten (Psychologen, Ärzte, Heimhilfe,…) und natürlich auch von Freunden.

Doch vielen fiel es unglaublich schwer, mit uns Kontakt aufzunehmen. Uns mal anzurufen oder eine E-Mail zu senden. Keiner wollte stören. Dabei wollten wir doch nicht mehr, als dass jemand da ist für uns, einfach mal zuhört, uns nicht ausgrenzt.

Aber es gibt auch Menschen, die diesen Weg nicht mit uns gehen können. In einer Welt, in der jeder versucht immer jünger zu sein als er ist, das Alter verleugnet wird und alte Menschen selten entsprechend respektiert werden, fällt es umso schwerer, von einem Kind Abschied zu nehmen.

Keiner von uns hat gelernt, mit dem Tod umzugehen, denn er wird tabuisiert in unserer Gesellschaft. Dabei sind gerade Kinder völlig furchtlos was den Tod betrifft. Ganz im Gegenteil. Viele Kinder wissen schon Wochen und Tage zuvor, wann es soweit sein wird und beginnen sich zu verabschieden und darauf vorzubereiten. Diese Kinder drücken das oft in Zeichnungen aus oder sprechen sogar offen über „helle Wesen“ die ihnen sagten, was kommen wird. Selbst Kinder von Unfällen, haben oft am Tag ihres plötzlichen Todes noch „Abschiedsbriefe“ geschrieben oder entsprechende Zeichnungen gemalt. Das Wissen über diese Furchtlosigkeit hilft mir ungemein.

Jana hat eine Aufgabe und sie hat diese rasch zu erledigen. Ihr Auftrag ist nur ein kurzer, dafür aber umso bedeutender. Sie hat mir schon viel gezeigt und wird mir noch unendlich mehr zeigen. Mir und jedem, der bereit ist und die Kraft hat, uns zu begleiten. Das dieser Weg auch sehr traurig und schmerzhaft sein wird, ist mir nur allzu bewusst. Doch was immer bleiben wird, ist grenzenlos tiefe Liebe und die unendlich schöne Erinnerung an sie und an jeden Tag, den ich bei ihr sein durfte.

Wer seine Berührungsängste überwindet, offen auf die Eltern kranker und besonderer Kinder zugeht, wird lernen und wachsen. Wer es wagt, diese kleinen Reisenden zu begleiten und offen ist für die Dinge die sie uns zeigen, wird sein eigenes und unser aller Leben bereichern. Die betroffenen Eltern brauchen keine „richtigen“ Worte, sie brauchen Kraft, Stütze und Hilfe um diesen Weg zu meistern. Vielleicht hilft eine Tasse Tee oder ein Einkauf der schnell mal erledigt wird, aber oft reicht schon die alleinige Anwesenheit von Freunden.

Ein Video für Noah

Gestern habe ich beim Surfen ein einzigartiges Video entdeckt. Die junge Isabelle hatte es für ihren Neffen Noah erstellt. Als Andenken und um zu zeigen, dass selbst die, die von uns gehen, trotzdem immer da sind.

Das Video ist für Noah.

Kein Arzt konnte dir helfen. Keine Krankenschwester dich wieder zum Lachen bringen.
Wir haben so oft für dich gebetet doch dadurch wurdest du nicht wieder gesund.
Wir haben Gott so oft angefleht uns unseren kleinen Engel zurückzubringen aber du kamst nicht zurück.

Vor deinem Tod habe ich nicht an einen Himmel geglaubt, doch mittlerweile schon. Denn für einen Menschen wie dich gibt es keinen passenderen Ort.

Keiner erwähnt mehr so oft den Namen Noah wie früher.
Doch wenn jemand deinen Namen nennt ist auf einmal alles ruhig und genau in diesen Augenblicken der Ruhe und der Leere merke ich immer wieder wie sehr du uns doch allen fehlst.

Tagebuch zum Anhalten

Tagebücher haben oft etwas Bedrohliches an sich. Immerhin halten sie Momente fest. Schöne und lustige. Vielleicht auch Peinliches oder Dinge, die man lieber verschwiegen hätte. Bridget Jones‘ Einträge (Schokolade zum Frühstück) waren zudem nicht immer jugendfrei. Und dennoch halte ich derartige Momente seit vielen Jahren immer wieder fest. Zwar nicht in Bücherform, aber in meinen Taschenkalendern. Gerade genug, um Jahre später ein paar Zeilen nachlesen und schmunzeln zu können.

Doch seit Jänner führe ich täglich Tagebuch. Einträge über Medikationen, Nahrungsaufnahme, Körpertemperatur. Schon damals mit dem Hintergedanken, es vielleicht eines Tages wieder lesen zu wollen, auch mit ein paar persönlichen Eintragungen. Wie ging’s Jana an diesem Tag. Was tat ihr gut, was weniger. Hat sie viel geweint oder haben wir gekuschelt?

Egal wie schlimm manche Tage auch waren, in 90% aller Einträge findet sich auch etwas Schönes, etwas Positives. Denn daran möchte ich mich erinnern, nicht an die Schmerzen. Sofern ich diese Tagebücher jemals wieder lesen kann. Dennoch hoffe ich, stark genug dafür zu sein und darin eines Tages Halt zu finden.

Wenn die Welt zerbricht

16. Jänner 2009 – ich bin zu nervös um klar denken zu können. Keinen Gedanken kann ich zu Ende führen. Gut und Böse. Angst und Hoffnung. Hoffnung auf Leben. Auf Lachen. Janas Entwicklung beobachten zu dürfen, die Welt mit ihr neu zu entdecken.

Doch um 11.27 Uhr habe ich erfahren, dass meine kleine Tochter an Morbus Krabbe leidet. Eine unheilbare Krankheit ohne Therapiemöglichkeiten, mit tödlichem Ausgang.

Dieser Blog soll mir, aber auch allen anderen betroffenen Eltern und Angehörigen da draußen helfen. Helfen, die Hoffnung nie aufzugeben und selbst dann, wenn das Leben einem derartige Aufgaben stellt, den Mut und die Kraft zu finden, weiterzumachen und jede Minute des Lebens bewusst zu erleben.