Archiv für diagnose

Hinter dem Horizont

Posted in Allgemein with tags , , , on 17. März 2010 by Karin Wess

Jana hatte trotz ihrer schrecklichen Diagnose das unsagbare Glück, nicht alle „typischen“ Krankheitsmerkmale durchleben zu müssen. So durfte sie bis zum Schluss allem Blödsinn lauschen, den ich ihr im Lauf des Tages erzählte und hörte auch jedes liebevolle Wort, das ich ihr zuflüsterte, während ich ihre Hand hielt oder wir kuschelten.

Es gab keinerlei epileptische Anfälle und sie nahm seit Oktober im Grunde keine Medikamente mehr (nur ausnahmsweise ein wenig Schlafmittel für die Nacht).

Sie hat lieber an Pikantem als an Süßem genascht und hat sogar Bananen gekostet. Sie liebte das Baden und noch mehr meine Kopfmassage, die es nicht nur in der Badewanne gab. Sie seufzte so unglaublich süß wenn sie zufrieden war und ließ uns deutlich merken, wenn etwas nicht in Ordnung war.

Auch ohne Worte sprach sie so viel mit mir und blickte ebenso in mein Herz. Ich weinte mit ihr und um sie. Jetzt mehr denn je.

Dennoch bin ich dankbar, dass sie sich entschieden hatte für eine so lange Zeit bei uns zu bleiben und nicht schon im April 2009 zu gehen. In meinem Herzen wird sie immer eine unendliche Lücke hinterlassen, die sich niemals schließen wird. Doch gemeinsam mit ihr, werde ich eines Tages wohl meinen Weg zu ihr zurück finden. Denn vielleicht sehen wir uns hinter dem Horizont wieder.

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11.27

Posted in Allgemein with tags , , on 16. Januar 2010 by Karin Wess

Ich habe seit Tagen kaum geschlafen, bin nervös und angespannt, so hoffnungsvoll und auch verzweifelt. Es war gerade Visite – doch niemand kam zu uns. Unser Gespräch ist „gegen Mittag“. Was für eine Unart, keine Zeit für einen Termin zu vereinbaren und den Zeitraum so vage festzulegen.

Jana ist frisch gewickelt und richtig süß in ihrem rosa Strampler. Ein weißes Hemdchen das bereit ist, mit Karotten bekleckert zu werden. Papa versucht gerade, sie ein wenig zu füttern. Sie hat seit Tagen nichts gegessen und bekommt nur Infusionen, auch das Stillen klappt nicht. Weil die Sekunden schier zu Stunden werden, gehe ich am Gang vor unserem Zimmer ein wenig Spazieren.

Im Stiegenhaus hängt ein großes Plakat und obwohl ich es lese, habe ich keine Ahnung davon, was dort steht. Im Augenwinkel sehe ich eine Frau eilig die Stufen zu mir hochkommen. Als sie mich sieht, verändert sich ihre komplette Haltung, ihr Gesichtsausdruck wird starr und traurig. Im Vorübergehen streift sie mir kurz über die Schulter und sagt: Wir kommen gleich.

„Wir wären so weit.“, sagt eine ruhige Stimme. Doch ich blocke ab. „Jana isst gerade Karotten. Wir brauchen noch ein paar Minuten.“. Aus „gegen Mittag“ wird nun 11.25 Uhr.

Ich gehe wieder ins Zimmer. Jana sitzt bei Papa und die beiden löffeln noch immer Karotten. „Sie kommen gleich“, sage ich leise und versuche noch irgendwie, Haltung zu bewahren.

Es ist 11.27 Uhr und alles was gesagt wird, ist ein Augenaufschlag. Ein Blick, der mir verrät, das meine Kleine das schwerste aller Lose gezogen hat. Was danach kam, ich weiß es kaum mehr. Bruchstücke fliegen durch meinen Kopf, Gesprächsfetzen klammern sich an meine Erinnerung wie ein Vogel im Sturm an seinen Baum.

Ein Name, Morbus Krabbe, der Krankheitsverlauf, Tod. Nein, ich will keine Details. Ich wollte doch noch nicht mal den Namen. Ich will…

Ich sitze am Boden, weine, kann es nicht mehr kontrollieren. Jana ist ganz still in Papas Arm. Er hält sie fest – oder sie ihn. Eine Stimme ist plötzlich neben mir. Sie hält mich im Arm.

„Wird Jana jemals laufen können?“
„Nein, wird sie nicht“

„Und… wird sie jemals sprechen können?“
„Nein.“

Und irgendwann zuvor hörte ich „…vielleicht wird sie 1 Jahr…“

365 Tage sind seit diesen Minuten vergangen. Minuten die ich nicht mehr streichen, nie wieder vergessen kann. Minuten, die länger waren als das letzte Jahr. Und schmerzhafter.

Dennoch, 365 Tage sind rasch vorbei. Was mir wie eine Ewigkeit daran vorkommt, sind einzelne Augenblicke der Verzweiflung, der Angst, aber auch der Hoffnung und Dankbarkeit.

Jana ist heute schmerzfrei, bekommt keine Medikament und sie hört noch immer. Ich lese ihr „Der kleine Prinz“ vor und sie schlummert jedesmal dabei ein. Ich lese trotzdem weiter. Wir machen Turnstunden und Spielen auf unsere Art. Wir Kuscheln viel und meistens habe ich die Kraft dazu, es auch richtig zu genießen.

Berührungsängste und Isolation

Posted in Allgemein with tags , , , , , , , , , on 13. August 2009 by Karin Wess

Kurz nachdem wir Janas Diagnose erhalten hatten, hat es begonnen. Zuerst nur schleichend, fast unscheinbar. Doch während der nächsten Wochen hat es sich immer deutlicher herauskristallisiert – die Isolation.

Mehr und mehr Freunde zogen sich zurück, hatten regelrecht Angst davor, uns zu kontaktieren, mal anzurufen oder uns zu besuchen. Denn als sie merkten, dass deren Suche nach den richtigen, für uns passenden Worten sinnlos war, hielten sie es für richtiger, sich gar nicht zu melden. Zu groß war die Angst davor, etwas „falsch“ zu machen.

Und die Folge? Wir waren allein. Allein mit all dem Schmerz, der Trauer, den Ängsten, Wünschen und Hoffnungen. Allein mit der gewaltigen Diagnose, dass unser kleiner Engel sterben würde.

Trotzdem versuchte ich, jeden Tag zu lernen. Zu lernen, was das Leben uns allen bietet, zu sagen und zu tun was ich wollte und unterließ, was ich nicht für richtig hielt. Ich wurde weniger kompromissbereit als zuvor und hörte wieder sehr genau auf mein Bauchgefühl. Ich achtete noch gezielter darauf, Jana jeden Wunsch von den Augen abzulesen und ihr jede Minute so angenehm wie möglich zu machen.

All das kostete unendlich viel Kraft. Vieles davon kam und kommt aus meinem tiefsten Inneren, einiges davon auch aus Gesprächen mit Menschen die uns begleiten (Psychologen, Ärzte, Heimhilfe,…) und natürlich auch von Freunden.

Doch vielen fiel es unglaublich schwer, mit uns Kontakt aufzunehmen. Uns mal anzurufen oder eine E-Mail zu senden. Keiner wollte stören. Dabei wollten wir doch nicht mehr, als dass jemand da ist für uns, einfach mal zuhört, uns nicht ausgrenzt.

Aber es gibt auch Menschen, die diesen Weg nicht mit uns gehen können. In einer Welt, in der jeder versucht immer jünger zu sein als er ist, das Alter verleugnet wird und alte Menschen selten entsprechend respektiert werden, fällt es umso schwerer, von einem Kind Abschied zu nehmen.

Keiner von uns hat gelernt, mit dem Tod umzugehen, denn er wird tabuisiert in unserer Gesellschaft. Dabei sind gerade Kinder völlig furchtlos was den Tod betrifft. Ganz im Gegenteil. Viele Kinder wissen schon Wochen und Tage zuvor, wann es soweit sein wird und beginnen sich zu verabschieden und darauf vorzubereiten. Diese Kinder drücken das oft in Zeichnungen aus oder sprechen sogar offen über „helle Wesen“ die ihnen sagten, was kommen wird. Selbst Kinder von Unfällen, haben oft am Tag ihres plötzlichen Todes noch „Abschiedsbriefe“ geschrieben oder entsprechende Zeichnungen gemalt. Das Wissen über diese Furchtlosigkeit hilft mir ungemein.

Jana hat eine Aufgabe und sie hat diese rasch zu erledigen. Ihr Auftrag ist nur ein kurzer, dafür aber umso bedeutender. Sie hat mir schon viel gezeigt und wird mir noch unendlich mehr zeigen. Mir und jedem, der bereit ist und die Kraft hat, uns zu begleiten. Das dieser Weg auch sehr traurig und schmerzhaft sein wird, ist mir nur allzu bewusst. Doch was immer bleiben wird, ist grenzenlos tiefe Liebe und die unendlich schöne Erinnerung an sie und an jeden Tag, den ich bei ihr sein durfte.

Wer seine Berührungsängste überwindet, offen auf die Eltern kranker und besonderer Kinder zugeht, wird lernen und wachsen. Wer es wagt, diese kleinen Reisenden zu begleiten und offen ist für die Dinge die sie uns zeigen, wird sein eigenes und unser aller Leben bereichern. Die betroffenen Eltern brauchen keine „richtigen“ Worte, sie brauchen Kraft, Stütze und Hilfe um diesen Weg zu meistern. Vielleicht hilft eine Tasse Tee oder ein Einkauf der schnell mal erledigt wird, aber oft reicht schon die alleinige Anwesenheit von Freunden.

Wenn die Welt zerbricht

Posted in Allgemein with tags , , , on 12. August 2009 by Karin Wess

16. Jänner 2009 – ich bin zu nervös um klar denken zu können. Keinen Gedanken kann ich zu Ende führen. Gut und Böse. Angst und Hoffnung. Hoffnung auf Leben. Auf Lachen. Janas Entwicklung beobachten zu dürfen, die Welt mit ihr neu zu entdecken.

Doch um 11.27 Uhr habe ich erfahren, dass meine kleine Tochter an Morbus Krabbe leidet. Eine unheilbare Krankheit ohne Therapiemöglichkeiten, mit tödlichem Ausgang.

Dieser Blog soll mir, aber auch allen anderen betroffenen Eltern und Angehörigen da draußen helfen. Helfen, die Hoffnung nie aufzugeben und selbst dann, wenn das Leben einem derartige Aufgaben stellt, den Mut und die Kraft zu finden, weiterzumachen und jede Minute des Lebens bewusst zu erleben.