Archiv für morbus krabbe

Ich bin bereit

Posted in Allgemein with tags , , , on 27. März 2010 by Karin Wess

Seit unglaublichen langen und unglaublich kurzen 2 Wochen ist Jana nun nicht mehr bei uns. Noch immer scheint alles so unreal, nicht wahr, nie geschehen. Zwei Wochen in denen dermaßen viel passiert ist, dass ich es erst richtig ordnen und verarbeiten muss. Zwei Wochen, seit denen ich nun bereit bin.

Bereit für den großen Schmerz, das tiefe Loch, die dunklen Tage. Ich bin so sehr bereit dafür, dass sie einfach nicht kommt – diese schlimme Zeit. Ich lebe meinen Tag, atme regelmäßig und kann sogar essen. Bin sehr viel unterwegs, mache täglich Sport und schlafe (relativ) gut. Treffe mich mit ganz lieben Freundinnen die stundenlang mit mir über Jana, über Dies und Das und wieder über Jana sprechen. Lese ab und zu ein wenig und plane schon abends meine Aktivitäten für den nächsten Tag.

Täglich gehe ich zu Jana, bringe ihr mal ein Windrad, mal einen Schmetterling, mal hübsche Blumen und dann wieder eine neue Kerze. Meist stehe ich mit einem Lächeln bei ihr, nur ab und zu mit Tränen. Ich bin so voll Glück und Freude darüber, dass ich diese fast 21 Monate mit ihr verbringen durfte, dass für Trauer nur wenig Platz bleibt. Und gerade dann, wenn ich mich wieder darüber wundere und mich selbst nicht verstehen kann, warum es mir dermaßen „gut“ geht, überrollt mich eine Welle voll Schmerz, reißt meine Mauern nieder und lässt den Tränen freien Lauf. Doch genau das ist jenes Gefühl, von dem ich dachte, dass es mich in dieser Phase beherrschen würde. Doch diese Welle kommt – und geht auch wieder. Die nächste Welle kommt manchmal erst nach Stunden, manchmal erst am nächsten Tag wieder.

Dabei bin ich doch bereit! Ich bin bereit für den großen Schmerz der anhält und mir die Luft zum Atmen raubt. Doch derzeit erfüllen mich meist nur Leere und schöne Erinnerungen an Jana. Das, worauf ich warte, kommt bei den meisten erst nach zwei bis drei Monaten. Ich hoffe, ich bin auch dann noch bereit dafür.

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Hinter dem Horizont

Posted in Allgemein with tags , , , on 17. März 2010 by Karin Wess

Jana hatte trotz ihrer schrecklichen Diagnose das unsagbare Glück, nicht alle „typischen“ Krankheitsmerkmale durchleben zu müssen. So durfte sie bis zum Schluss allem Blödsinn lauschen, den ich ihr im Lauf des Tages erzählte und hörte auch jedes liebevolle Wort, das ich ihr zuflüsterte, während ich ihre Hand hielt oder wir kuschelten.

Es gab keinerlei epileptische Anfälle und sie nahm seit Oktober im Grunde keine Medikamente mehr (nur ausnahmsweise ein wenig Schlafmittel für die Nacht).

Sie hat lieber an Pikantem als an Süßem genascht und hat sogar Bananen gekostet. Sie liebte das Baden und noch mehr meine Kopfmassage, die es nicht nur in der Badewanne gab. Sie seufzte so unglaublich süß wenn sie zufrieden war und ließ uns deutlich merken, wenn etwas nicht in Ordnung war.

Auch ohne Worte sprach sie so viel mit mir und blickte ebenso in mein Herz. Ich weinte mit ihr und um sie. Jetzt mehr denn je.

Dennoch bin ich dankbar, dass sie sich entschieden hatte für eine so lange Zeit bei uns zu bleiben und nicht schon im April 2009 zu gehen. In meinem Herzen wird sie immer eine unendliche Lücke hinterlassen, die sich niemals schließen wird. Doch gemeinsam mit ihr, werde ich eines Tages wohl meinen Weg zu ihr zurück finden. Denn vielleicht sehen wir uns hinter dem Horizont wieder.

Der Kreis hat sich geschlossen

Posted in Allgemein with tags on 14. März 2010 by Karin Wess

In der Nacht von Donnerstag auf Freitag ging’s Jana nicht gut. Sie hat sehr wenig geschlafen, viel Schleim erbrochen und hatte Fieber. Morgens sogar 39,1. Nachdem auch mittags der Schleim noch gelblich war, bin ich sofort ins Krankenhaus gefahren. Diagnose: Bakterielle Infektion. Jana bekommt Antibiotika.

Wieder zu Hause haben wir gleich viel gekuschelt und versucht, ihr das Atmen leichter zu machen. Wir haben inhaliert und abgeklopft und wieder gekuschelt. Bis um 23.00 Uhr bin ich bei ihr gesessen und habe ihre Hand gehalten.

Ein Mal pro Woche jedoch schlafe nicht ich, sondern ihr Papa bei ihr. So auch diesen Freitag. Um 04.12 Uhr hatte ich sie noch husten gehört. Dann die Schritte von Christoph und das Öffnen der Schlafzimmertüre. Ich wusste sofort, dass etwas nicht in Ordnung war. Janas letzter Atemzug war um 05.40. Am 13. März 2010 hat sie ihre neue Welt betreten und mit den Schneeflocken vorm Fenster getanzt.

11.27

Posted in Allgemein with tags , , on 16. Januar 2010 by Karin Wess

Ich habe seit Tagen kaum geschlafen, bin nervös und angespannt, so hoffnungsvoll und auch verzweifelt. Es war gerade Visite – doch niemand kam zu uns. Unser Gespräch ist „gegen Mittag“. Was für eine Unart, keine Zeit für einen Termin zu vereinbaren und den Zeitraum so vage festzulegen.

Jana ist frisch gewickelt und richtig süß in ihrem rosa Strampler. Ein weißes Hemdchen das bereit ist, mit Karotten bekleckert zu werden. Papa versucht gerade, sie ein wenig zu füttern. Sie hat seit Tagen nichts gegessen und bekommt nur Infusionen, auch das Stillen klappt nicht. Weil die Sekunden schier zu Stunden werden, gehe ich am Gang vor unserem Zimmer ein wenig Spazieren.

Im Stiegenhaus hängt ein großes Plakat und obwohl ich es lese, habe ich keine Ahnung davon, was dort steht. Im Augenwinkel sehe ich eine Frau eilig die Stufen zu mir hochkommen. Als sie mich sieht, verändert sich ihre komplette Haltung, ihr Gesichtsausdruck wird starr und traurig. Im Vorübergehen streift sie mir kurz über die Schulter und sagt: Wir kommen gleich.

„Wir wären so weit.“, sagt eine ruhige Stimme. Doch ich blocke ab. „Jana isst gerade Karotten. Wir brauchen noch ein paar Minuten.“. Aus „gegen Mittag“ wird nun 11.25 Uhr.

Ich gehe wieder ins Zimmer. Jana sitzt bei Papa und die beiden löffeln noch immer Karotten. „Sie kommen gleich“, sage ich leise und versuche noch irgendwie, Haltung zu bewahren.

Es ist 11.27 Uhr und alles was gesagt wird, ist ein Augenaufschlag. Ein Blick, der mir verrät, das meine Kleine das schwerste aller Lose gezogen hat. Was danach kam, ich weiß es kaum mehr. Bruchstücke fliegen durch meinen Kopf, Gesprächsfetzen klammern sich an meine Erinnerung wie ein Vogel im Sturm an seinen Baum.

Ein Name, Morbus Krabbe, der Krankheitsverlauf, Tod. Nein, ich will keine Details. Ich wollte doch noch nicht mal den Namen. Ich will…

Ich sitze am Boden, weine, kann es nicht mehr kontrollieren. Jana ist ganz still in Papas Arm. Er hält sie fest – oder sie ihn. Eine Stimme ist plötzlich neben mir. Sie hält mich im Arm.

„Wird Jana jemals laufen können?“
„Nein, wird sie nicht“

„Und… wird sie jemals sprechen können?“
„Nein.“

Und irgendwann zuvor hörte ich „…vielleicht wird sie 1 Jahr…“

365 Tage sind seit diesen Minuten vergangen. Minuten die ich nicht mehr streichen, nie wieder vergessen kann. Minuten, die länger waren als das letzte Jahr. Und schmerzhafter.

Dennoch, 365 Tage sind rasch vorbei. Was mir wie eine Ewigkeit daran vorkommt, sind einzelne Augenblicke der Verzweiflung, der Angst, aber auch der Hoffnung und Dankbarkeit.

Jana ist heute schmerzfrei, bekommt keine Medikament und sie hört noch immer. Ich lese ihr „Der kleine Prinz“ vor und sie schlummert jedesmal dabei ein. Ich lese trotzdem weiter. Wir machen Turnstunden und Spielen auf unsere Art. Wir Kuscheln viel und meistens habe ich die Kraft dazu, es auch richtig zu genießen.

Ein Video für Noah

Posted in Allgemein with tags , , , on 12. August 2009 by Karin Wess

Gestern habe ich beim Surfen ein einzigartiges Video entdeckt. Die junge Isabelle hatte es für ihren Neffen Noah erstellt. Als Andenken und um zu zeigen, dass selbst die, die von uns gehen, trotzdem immer da sind.

Das Video ist für Noah.

Kein Arzt konnte dir helfen. Keine Krankenschwester dich wieder zum Lachen bringen.
Wir haben so oft für dich gebetet doch dadurch wurdest du nicht wieder gesund.
Wir haben Gott so oft angefleht uns unseren kleinen Engel zurückzubringen aber du kamst nicht zurück.

Vor deinem Tod habe ich nicht an einen Himmel geglaubt, doch mittlerweile schon. Denn für einen Menschen wie dich gibt es keinen passenderen Ort.

Keiner erwähnt mehr so oft den Namen Noah wie früher.
Doch wenn jemand deinen Namen nennt ist auf einmal alles ruhig und genau in diesen Augenblicken der Ruhe und der Leere merke ich immer wieder wie sehr du uns doch allen fehlst.

Wenn die Welt zerbricht

Posted in Allgemein with tags , , , on 12. August 2009 by Karin Wess

16. Jänner 2009 – ich bin zu nervös um klar denken zu können. Keinen Gedanken kann ich zu Ende führen. Gut und Böse. Angst und Hoffnung. Hoffnung auf Leben. Auf Lachen. Janas Entwicklung beobachten zu dürfen, die Welt mit ihr neu zu entdecken.

Doch um 11.27 Uhr habe ich erfahren, dass meine kleine Tochter an Morbus Krabbe leidet. Eine unheilbare Krankheit ohne Therapiemöglichkeiten, mit tödlichem Ausgang.

Dieser Blog soll mir, aber auch allen anderen betroffenen Eltern und Angehörigen da draußen helfen. Helfen, die Hoffnung nie aufzugeben und selbst dann, wenn das Leben einem derartige Aufgaben stellt, den Mut und die Kraft zu finden, weiterzumachen und jede Minute des Lebens bewusst zu erleben.